بن اسپنسر از زمان دریافت تشخیص تغییر دهنده زندگی، چالش‌های خارق‌العاده‌ای را غلبه کرده است، ایستگاه‌های متروی لندن را کاوش کرده، از یک کوه بالا می‌رود و اکنون برای تلاش بعدی خود – ماراتن لندن 2024 آماده می‌شود.
بن که در اینستاگرام با نام Tube Snapper نیز شناخته می شود، از آتاکسی رنج می برد، یک بیماری عصبی دژنراتیو، که بر تحرک و گفتار او تأثیر می گذارد.
سال گذشته، او به ۲۷۲ ایستگاه در متروی لندن رفت و سفر خود را با عکس‌هایی از هر ایستگاه در رسانه‌های اجتماعی ثبت کرد تا پول و آگاهی برای آتاکسی جمع‌آوری کند.
او این چالش را در چهار ماه تکمیل کرد و مصمم بود آن را قبل از اینکه آتاکسی توانایی راه رفتن او را از بین ببرد تمام کند و اکنون در مسیر تکرار چالش با استفاده از ویلچر است.
بن گفت: «نمی‌خواستم دور هم بنشینم و کاری انجام دهم.
“گزینه این بود که یا بجنگم و ادامه دهم یا برای خودم متاسف باشم و تسلیم شوم، اما من قرار نبود اینطور از زندگی لذت ببرم.
من همیشه شیفته ایستگاه های مترو و عکاسی بودم، بنابراین این دو را برای کمی سرگرمی ترکیب کردم و مردم آن را دوست داشتند.
“بعد از آن، به ذهنم رسید که خیلی چیزهای بیشتری می خواهم انجام دهم.”
بن شروع به ورزش کرد تا پیشرفت بیماری خود را کاهش دهد و به باشگاه سه گانه ویلچر لندن پیوست تا به شروع تمرین کمک کند.
بن با داشتن یک سبک زندگی به طور فزاینده فعال و بیرون رفتن منظم، تصمیم گرفت با کمک پنج داوطلب به کوه اسنودون در شمال ولز، کوهی در ارتفاع 1085 متری از سطح دریا برود.
تیوب اسنپر با وسایل حمل و نقل عمومی در دسترس به اسنودونیا سفر کرد و از وسایل کمکی حرکتی از جمله عصا، رولاتور و ویلچر خود برای رسیدن به بالای کوه استفاده کرد.
پس از 16 ساعت پیاده روی، بن به قله رسید و توسط مردمی که موفقیت او را جشن گرفتند مورد استقبال قرار گرفت.
بن گفت: «این کار به تمرین و آمادگی زیادی نیاز داشت که بسیار طاقت‌فرسا بود.
هر بار که تمرین می‌کردم، برای خودم هدف قرار می‌دادم که بیشتر راه بروم، و این شگفت‌انگیز بود که چقدر می‌توانم عضله بسازم.
بهترین بخش آن این بود که من ثابت کردم که می توان با استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی و با بخار شخصی به آنجا رفت و برگشت.
“من بسیار مشتاق بودم که به دیگران نشان دهم که می توانند بیرون بروند و ورزش کنند، زیرا به کند کردن پیشرفت بیماری کمک می کند.”
اکنون Tube Snapper چشم به چالش جدیدی گذاشته است – شرکت در ماراتن 26.2 مایلی لندن که از 21 آوریل آغاز می شود.
هدف او جمع آوری پول برای Ataxia UK و نشان دادن سایر افراد با تشخیص مشابه است که هنوز هم می توانند به هر چیزی دست پیدا کنند.
بن اضافه کرد: «هرچه افراد بیشتر در مورد آتاکسی بدانند، بیشتر می توانند بگویند: «بگیر، من آن علائم کوچک خنده دار را دارم».
من می‌خواهم نه تنها آگاهی را افزایش دهم، بلکه به مردم انگیزه بدهم که از خانه بیرون بیایند – مهم نیست فقط به مغازه‌های محلی بروند یا ماراتن انجام دهند.
“همه چیز در مورد تلاش و هرگز تسلیم نشدن است.”
در پیش از این رویداد، بن و دوست خوبش پیتر در ماراتن Double Ultra ویلچر شرکت کردند.
آنها مسیر خط شمالی متروی لندن را طی کردند که از ساعت 9 صبح شروع شده و در ساعت 4:30 صبح به پایان می رسد.
با وجود مجموعه ای از تپه ها و شیب ها در بخش شمالی لندن، بن از آن عبور کرد و برای ابتکار بعدی خود هیجان زده است.
سرمایه‌ای که او جمع‌آوری می‌کند به آتاکسیا در بریتانیا اختصاص می‌یابد، یک موسسه خیریه که از افراد مبتلا به انواع آتاکسی حمایت می‌کند و به تحقیقات برای درمان کمک می‌کند.
آتاکسی 500 کودک و 10000 بزرگسال را در بریتانیا تحت تاثیر قرار می دهد و پیام های ارسال شده از مغز به ماهیچه هایی را که برای حرکت، صحبت کردن، گوش دادن و دیدن استفاده می شود، مختل می کند.
صفحه جمع آوری کمک مالی بن را می توانید در اینجا پیدا کنید.
اعتبار تصویر ویژه به لیا ون زیل