دوقلوهای Mpumalanga Lwandile و Lwanele Mkhonza (16) با یک اختلال ژنتیکی نادر پوستی به نام Xeroderma pigmentosum (XP) به دنیا آمدند که آنها را نسبت به نور خورشید حساس یا بسیار حساس می کند. Lwandile و Lwanele فقط می توانند بعدازظهر، شب یا زمانی که باران می بارد بیرون راه بروند تا از آفتاب دوری کنند.
هنگامی که دوقلوهای Mkhonza در معرض نور خورشید قرار می گیرند، بدون توجه به مدت زمانی که در آفتاب هستند، دچار سوختگی شدید می شوند. پوست پسرها به شدت تیره می شود و از گرما می ترکد. برای قرار گرفتن در معرض نور خورشید باید لباس های محافظ UV بپوشند.
مادر این دوقلوها Phumzile Mkhonza (43) از زمانی که فرزندانش در سال 2009 تشخیص داده شدند قادر به کار نبوده است. پدر دوقلوها در همان سال فوت کرد و او به تنهایی از آنها مراقبت می کرد.
پوست دوقلوهای من از دو سالگی شروع به تغییر کرد. ما با بسیاری از بیمارستان ها مشورت کردیم تا اینکه در بیمارستان استیو بیکو در پرتوریا تشخیص داده شد. آنها در حال حاضر در آنجا تحت درمان هستند.
علاوه بر حساسیت، داشتن XP خطر ابتلا به سایر بیماری های جدی و ناتوانی های ناشی از آن را افزایش می دهد. در سال 2017، این دوقلوها بخشی از مطالعه‌ای بودند که توسط دانشگاه پرتوریا انجام شد و مشخص شد که لواندیل و لوانل و سایر کودکانی مانند آنها در سن 10 سالگی در معرض خطر بالای ابتلا به سرطان پوست هستند. آنها همچنین در برابر سایر اشکال آسیب‌پذیر هستند. از سرطان
لوانله ده ها عمل جراحی را پشت سر گذاشته است. هر دو چشمش را به دلیل سرطان از دست داده، با یک طرف بینی زندگی می کند و لب هایش را سرطان خورده است. او بیش از 10 عمل روی سر و زبانش انجام داده است. در نتیجه او دیگر نمی تواند درست صحبت کند. لواندیل چشم چپ خود را – همچنین به دلیل سرطان – از دست داده است. در حال حاضر او تومور در چشم راست دارد، خانواده منتظر نتیجه اسکن MRI هستند. او همچنین عمل های متعددی بر روی سر و همچنین زبان خود داشته است.
ایزوله سازی اجتماعی
داشتن کودکانی که مبتلا به XP تشخیص داده شده اند، Phumzile را با زندگی اجتماعی کمی یا بدون هیچ گونه زندگی اجتماعی رها کرده است. روال روزانه او حول محافظت از دوقلوها در برابر سختی خورشید می چرخد. این شامل کمک به آنها برای حمام کردن با صابون های خاص و استفاده فوری از ضد آفتاب با SPF 50 یا بالاتر است. کرم ضد آفتاب باید هر دو ساعت یکبار استفاده شود. و چون پسرها ضعیف هستند، در هر کاری که انجام می دهند به کمک نیاز دارند.
این موضوع از نظر روحی روی من تأثیر گذاشته است زیرا ساختار حمایتی کمی دارم. من نمی توانم کار کنم زیرا باید از فرزندانم مراقبت کنم. مادر می گوید من تنها کسی هستم که وضعیت آنها را درک می کنم.
لواندیل و لوانله تحصیلات رسمی ندارند. آنها آخرین بار در کلاس R شرکت کردند و این پایان سفر مدرسه آنها بود.
Phumzile گفت که تنها نور خورشید نیست که آنها را تحت تأثیر قرار می دهد، حتی لامپ های روشن نیز می توانند باعث تحریک پوست آنها شوند. خانواده از لامپ های کم وات استفاده می کنند که کم نور هستند و هیچ آسیبی برای دوقلوها ندارند.
“پوست آنها خارش می کند و بسیار دردناک و تحریک پذیر می شود و این حتی با همه کرم ها و محافظتی که روی آنها اعمال می شود نیز وجود دارد. او می‌گوید که هیچ اینچ از پوست آنها نباید در معرض دید قرار گیرد.
در حال حاضر خانواده سه نفره در یک کلبه یک اتاقه زندگی می کنند که با پارچه پرده ای برای ساخت اتاق های جداگانه تقسیم شده است. این همچنین به شرایط دوقلوها کمک می کند زیرا خانه ای که از آهن راه راه ساخته شده است می تواند بسیار گرم شود – به خصوص در ماه های تابستان.
آنها به کمک هزینه وابستگی به مراقبت از طرف دولت برای کمک به آنها متکی هستند. آنها ماشین شخصی ندارند که به آنها کمک کند تا به نوبت های مختلف پزشک منتقل شوند. و صابون ها و کرم های مورد نیاز آنها هر ماه هزاران رند برای مادر هزینه دارد.
انجمن XP
انجمن XP در سال 2010 شروع به کار کرد. نقش این سازمان غیردولتی افزایش آگاهی در مورد این وضعیت است. آنها همچنین به خانواده ها کمک می کنند تا لباس های محافظ تهیه کنند. و هر سال سازمان میزبان یک اردوی XP یک بار در سال است که در آن همه آنها دور هم جمع می شوند و بچه ها می توانند سرگرم شوند.
این سازمان توسط Maryna de Beer تأسیس شده است. د بیر پس از از دست دادن دو خواهر و برادر به خاطر XP و تشخیص این بیماری، گروه پشتیبانی را برای ایجاد آگاهی و ایجاد حس تعلق به آنهایی که XP دارند راه اندازی کرد.
او می‌افزاید: «ما همچنین هر دو سال یک بار چشم‌های کودک را آزمایش می‌کنیم و عینکی برای آنها درست می‌کنیم.
NPO برای فعالیت فقط به کمک های مالی وابسته است. کمکی که آنها می توانند بکنند به کمک هایی است که دریافت می کنند.
امسال برای ما نقطه عطفی است زیرا به یک بیمار کمک کردیم تا در یک بیمارستان خصوصی عمل کند. گاهی اوقات کمک گرفتن از دولت خیلی طول می کشد. XP بسیار نادر است، بنابراین اکثر بیماران ما به اشتباه تشخیص داده می شوند و دیگر خیلی دیر شده است. – سلامت نیوز