اوتیسم آفریقای جنوبی (A;SA) می گوید که شکاف های ارائه خدمات گسترده ای در تشخیص، درمان و مدیریت اختلال طیف اوتیسم (ASD) وجود دارد. جمع آوری اطلاعات محدود در مورد شیوع اوتیسم در کشور و تحقیق در مورد آن یک محدودیت اضافی است. یک مشاهده نگران کننده در آستانه روز جهانی اوتیسم در 2 آوریل 2023.
موضوع امسال روز جهانی آگاهی اوتیسم در سال 2023 “تغییر روایت: مشارکت در خانه، محل کار، هنر و سیاست گذاری” است، یک ایده چالش برانگیز برای تحقق بخشیدن به افراد اوتیستیک که به دلیل فقدان از سلامت عمومی در SA استفاده می کنند. خدمات پشتیبانی برای آنها
SA بر آمار سال 2018 تکیه می کند که نشان می دهد 2٪ از جمعیت مبتلا به اوتیسم هستند. مطالعه ای که در مدارس ابتدایی در کیپ غربی انجام شد و در سال 2020 منتشر شد، نشان داد که اوتیسم با سرعتی سریع در حال افزایش است. اگرچه تحقیقات در سیستم های مدرسه که بتواند میزان و شیوع را نشان دهد کمیاب است.
از جمعیت کمی بیش از یک میلیون دانش آموز در استان، در مجموع 940 کودک مبتلا به ASD شناسایی شدند. نشان دهنده نرخ 0.08٪. بیشتر بچه ها (83 درصد) در شهر کیپ تاون به مدرسه می رفتند و فقط 17 درصد در مناطق روستایی بودند. 10 درصد از این دانش آموزان به اشتباه در مدارس معمولی قرار گرفتند.
شکاف ارائه خدمات برای بزرگسالان بیشتر است. تمرکز بیشتری روی تشخیص کودکان وجود دارد زیرا بسیاری از بزرگسالان در دوران کودکی تشخیص داده نشده بودند. جولیت کارتر، مدیر ملی A;SA می گوید: اوتیسم آنها با رفتارهایی مانند علایق شدید و از دست دادن تمرکز پوشانده شده بود.
دختر کارتر اوتیستیک است. او در پانزده سالگی تشخیص داده شد. او می گوید برای دختران معمولی است که برای این مدت ماسک بزنند. تشخیص اوتیسم در دوران نوزادی امکان پذیر است.
کودکان گمشده در سیستم آموزشی
اوتیسم یک بیماری مادام العمر است. از طریق تجربیات اجتماعی و آموزشی فرد گسترش می یابد. کارتر می گوید مدارس تخصصی کافی برای پذیرایی از زبان آموزان اوتیستیک وجود ندارد. این باعث می شود که بچه ها آموزش خوبی نبینند
ما همچنین معلمان آموزش دیده کافی نداریم. این به آموزش عالی نیز سرایت می کند. دانشگاه ها محل اقامت مناسبی برای بزرگسالان اوتیستیک در محوطه دانشگاه ندارند.»
A;SA می گوید که پیشرفت های جزئی در نتیجه آموزش معلمان بیشتر توسط این بخش و ایجاد مدارس بیشتر مشهود است. با این حال، لیمپوپو و مپومالانگا هنوز مدارس خاص اوتیسم ندارند.
بدون ارتباط، موجودی دارو
دکتر Tumelo Leeuw یک متخصص اطفال مستقر در Mafikeng است که علاقه خاصی به ASD دارد. او کار با اوتیسم را در بخش خصوصی و دولتی در سال 2016 آغاز کرد.
لیو می‌گوید «هیچ چیزی در مورد اوتیسم در بیمارستان‌ها و کلینیک‌های دولتی وجود ندارد». او خاطرنشان می کند که ارتباطات اطلاعاتی در مورد اوتیسم زمانی که یک کمپین وجود دارد به طور گسترده ای در دسترس قرار می گیرد.
لیو می گوید که هنوز جوامع زیادی را در مناطق روستایی می بیند که معتقدند اوتیسم نتیجه جادوگری یا تقصیر رفتار مادر در دوران بارداری است.
منجر به مشکلاتی برای بزرگسالان اوتیستیک که بیکار هستند و به دنبال کمک هزینه معلولیت هستند. A;SA می‌گوید این یک مشکل است زیرا اوتیسم یک ناتوانی بینایی نیست و افراد اوتیستیک اغلب در مورد این خدمات مورد تبعیض قرار می‌گیرند.
«برخی بیمارستان‌ها با کمبود دارو مواجه می‌شوند. اوایل سال جاری از بیمارستانی در گوتنگ بازدید کردیم و کمبود دوز طولانی‌تر ریتالین را مشاهده کردیم که داروی ADHD است.
کمبود این دارو شایع است. Leeuw اضافه می کند که تنها دارویی موجود در بخش بهداشت عمومی برای ADHD ریتالین LA (ریتالین طولانی اثر) است.
بر خلاف بخش عمومی، گزینه‌های دارویی متنوعی در بخش خصوصی وجود دارد. لیو می گوید: اگر بیماری های همراه یا رفتار چالش برانگیز وجود داشته باشد، ما معمولا ریسپردال را برای بزرگسالان اوتیستیک تجویز می کنیم – اما این در بخش عمومی در دسترس نیست.
Risperdal می تواند بین 3000 تا 5000 R برای نسخه یک ماهه هزینه داشته باشد. کمک های پزشکی همچنین اوتیسم را به عنوان یک بیماری مزمن در نظر نمی گیرند و بسیاری از والدین را تحت فشار مالی قرار می دهند.
مهم است که توجه داشته باشید هیچ درمان پزشکی برای اوتیسم وجود ندارد، با این حال، شرایط همزمان مانند صرع، ADHD و اضطراب قابل درمان هستند.
کارکنان مراقبت های بهداشتی در اوتیسم آموزش ندیده اند
لیو می‌گوید که این کشور به اندازه کافی کارکنان مراقبت‌های بهداشتی آموزش دیده و آموزش دیده برای مراقبت از افراد مبتلا به اوتیسم ندارد.
«به طور کلی یک لیست انتظار در حدود سه تا شش ماه وجود دارد. هنگامی که کارکنان مراقبت‌های بهداشتی علائم را تشخیص می‌دهند و می‌خواهند کودکی را به بیمارستان ارجاع دهند، باید در لیست انتظار طولانی برای گرفتن وقت قرار بگیرند. از آن زمان، آنها توسط یک پزشک ویزیت می شوند. سایر ولسوالی‌ها کلینیک‌های توسعه عصبی ندارند که در بیمارستان‌های منطقه‌ای اداره می‌شوند که بتوانند بیماران را به آن ارجاع دهند.»
ناحیه دکتر کنت کاوندا در شمال غرب باید بیماران خود را به بیمارستان باراگوانات یا شارلوت ماکسکه در گوتنگ، که تقریباً 200 کیلومتر دورتر است، ارجاع دهد. حتی زمانی که کودکان به بیمارستان می روند، لیو می گوید که برای دیدن سایر ارائه دهندگان بهداشتی تخصصی مانند گفتار درمانی و کاردرمانگر (OT) مشکل وجود دارد. ناگفته نماند هزینه های سفر.
کیپ شمالی کم منابع ترین استان با خدمات اوتیسم است – در حال حاضر، همه کودکان و بزرگسالان باید به ایالت آزاد سفر کنند. یک پزشک در لیمپوپو و دو پزشک در مپومالانگا وجود دارد. North West و Gauteng بین سه تا شش ماه لیست انتظار دارند. در طول قرنطینه، مردم مجبور بودند بیش از یک سال برای ارزیابی منتظر بمانند.
کارتر می گوید: «ما از جایی که باید باشیم فاصله زیادی داریم.
وزارت بهداشت ملی تا زمان مهلت مقرر به سوالات مصاحبه پاسخ نداد. – سلامت نیوز